Le réseau CANCERVIH possède une base de données nationale, en accord avec les attentes de l'Institut National du Cancer vis-à-vis des réseaux Cancers rares. Cette base de données est certifiée EDS (Entrepôt de Données de Santé).
Cette base épidémio-clinico-biologique réunit uniquement les données issues de la fiche de soumission à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ONCOVIH, remplie directement par le ou les médecin(s) référent(s) du patient.
Les données saisies dans cette base de données sont complètement anonymes et ne permettent en aucune façon de remonter à l'identité d'un patient. Chaque patient est identifié par un numéro d'identification dont la correspondance est uniquement connue du médecin référent du patient.
Les données sont saisies par la chef de projet du réseau CANCERVIH ou par un technicien d'études cliniques / data manager travaillant dans le site expert national (Pitié-Salpêtrière à Paris).
Aucune autre personne n'est autorisée à accéder à cette base de données en dehors du prestataire qui manage la base de données.
Cette base de données nationale nous permet de faire avancer la recherche dans l'objectif d'optimiser toujours plus la prise en charge des personnes vivant avec le VIH.
Chaque patient reçoit un exemplaire de la note d'information de la part de son médecin référent et peut, à tout moment, revenir vers le réseau CANCERVIH pour demander à retirer ses données de la base de données nationale.
Les recherches qui sont menées sur la base de données nationale sont décidées de manière collégiale par un Conseil scientifique qui se réunit de manière annuelle et suivies de manière rapprochée par un Comité de pilotage qui se réunit régulièrement.
Liste des recherches actuellement menées (ou prévues) sur la base de données nationale ONCOVIH :
- Raison du changement du traitement antirétroviral si recommandation de changement donnée lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire cancers rares ONCOVIH
- Raison du changement du traitement oncologique si recommandation de changement donnée lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire cancers rares ONCOVIH