Le collectif a été créé dans les suites du Plan Cancer 2009-2013 qui prévoyait le développement de prises en charge spécifiques pour les patients atteints de tumeurs rares en France. L’Institut National du Cancer (INCa), organisme public chargé de développer l’expertise et de financer des projets dans le domaine des cancers a ainsi lancé plusieurs appels à projet depuis 2009 qui ont abouti à la structuration et au financement de centres experts nationaux pour 23 cancers rares.

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Le collectif CANCERVIH a ainsi été sélectionné par l’INCa suite à l’appel à projets de 2012 et a commencé à fonctionner en 2014.

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A la suite du nouvel appel à projets des réseaux "cancers rares" de l'INCa en 2019, le collectif CANCERVIH a été labélisé officiellement pour la période 2019-2024.

Quinze réseaux nationaux ont ainsi été labélisés.

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En 2025, le collectif CANCERVIH s’associe au collectif CANCEROGREF (ex-K-VIROGREF) pour former le réseau "cancers rares" CANCERIMMUNE, dédié à la prise en charge des personnes immunodéprimées atteintes de cancer.

Les deux collectifs CANCERVIH et CANCEROGREF partagent de nombreuses actions, notamment des actions de recherche avec des études translationnelles partagées visant à mieux connaitre les cancers intervenant dans des terrains immunodéprimés et en particulier en présence de virus oncogènes comme l'EBV ou l'HPV, et des actions d'enseignement avec le partage du Diplôme Universitaire Cancer de l'immunodéprimé.

Le collectif CANCERVIH conserve néanmoins ses propres missions d’expertise, notamment à travers la RCP d'envergure nationale “cancers rares” ONCOVIH.

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